accettare la malattia

Un mondo di gioie e dolori, di salite e discese ; un mondo "diverso" che urla la propria normalità. L'immagine e la conoscenza di se', il rapporto con il proprio corpo, la propria sessualità, le barriere architettoniche e mentali che dobbiamo superare, le piccole grandi difficoltà della vita quotidiana che dobbiamo affrontare, sono le basi da cui partire per affermarci non solo come disabili ma come persone. Parliamo di questo e molto altro ancora.

Moderatore: Dr.ssa Patrizia Facchini

adriana
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accettare la malattia

Messaggio da adriana » 9 febbraio 2006, 23:35

Ho 53 anni da circa 2 anni mi hanno diagnosticato una malattia degenerativa che mi crea diffcioltà motorie, attualmente sono ancora totalmente autonoma ma con giornate negative.
Mi pesa molto chiedere aiuto, e cerco di fare tutto da me, guido l'automobile ma solo percorsi brevi perchè mi stanco facilmente.
Quindi se pur autonoma o già impedimenti oggettivi, la possibiltà che ci sia un peggioramento incombe sul mio futuro.
Devo rinunciare a molte cose, le passegiate praticamente non le posso più fare mi stanco facilmente.
Sento comunque il peso di questa malattia anche se tutti i giorni mi ripeto che sono tra le persone fortunate, il peggioramneto è molto lento.
Ho bisogno di qualcuno con cui dialogare su questo argomento, che rischi corro dal punto di vista psicologico, piango sovente ma sempre senza testimoni.
Ho un compagno più giovane di me che è pieno di vita credo di esserle di intralcio, per quanto possibile lui cerca di ignorare il problema. Ho una figlia adulta che anche lei sembra ignorare il problema forse per non farmi pesare la mia malattia.
Temo più di ogni altra cosa il peggioramento.

Dr.ssa Patrizia Facchini
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Messaggio da Dr.ssa Patrizia Facchini » 10 febbraio 2006, 21:32

Cara Adriana,
mi scrivi di avere bisogno di parlare di questo con qualcuno.
Credo che, con questa frase, tu abbia individuato perfettamente non solo il mio consiglio ma anche ciò che, secondo me, è la cosa più giusta da fare.
Per una persona abituata a gestire la propria vita in totale autonomia, abituata a fare le cose nello stesso modo nel quale vengono fatte da tutti è estremamente difficile vedere che, anche se lentamente , tutto questo cambierà.
Il pensare, come dici tu, di essere più fortunata di altri perché la tua malattia ha un decorso molto lento non sempre aiuta semplicemente perché quando si sta male non si guarda mai quelli che" stanno peggio" ma tutti gli altri, quelli che , secondo noi , non hanno problemi.
La paura di un peggioramento rappresenta, forse, ciò che pesa maggiormente in una malattia degenerativa.
Non scrivi che tipo di malattia e', che tipo di decorso ha, ma il mio consiglio è quello di parlare di questa cosa non soltanto in un forum (che comunque ritengo utilissimo al fine di raccontare i tuoi pensieri e i piccoli e grandi problemi della vita quotidiana ) o ad un terapeuta della tua zona, ma ai tuoi famigliari, a coloro che condividono la tua quotidianità.
Tu dici di credere di essere un intralcio nella vita del tuo compagno e che lui cerca di ignorare il problema, che questo rifiuto viene fatto anche da tua figlia ma credo che, molto spesso, sia necessario fare noi il primo passo verso gli altri.
Di fronte a una notizia di questo tipo, chi ci vuole bene si trova spesso spaesato, non sa come comportarsi o cosa dire per paura di renderci più pesante il tutto mentre noi avremmo un bisogno smisurato di parlare con loro, di un abbraccio rassicurante, di un pianto liberatorio, di non sentirci più un peso ma di" studiare" con chi condivide la nostra vita qualche strategia per affrontare meglio i problemi della vita quotidiana(una scala da fare, una passeggiata, un barattolo da aprire ecc.).
Ecco perché ti consiglio di parlarne con chi ti vuole bene.
Si arriva , con il tempo e piano piano, ad accettare il destino ma, molto più difficile , e' accettare la solitudine.
Non creiamocela con le nostre mani, proiettando sugli altri le nostre paure.
È vero... tu sei più fortunata di altri non soltanto per il lento decorso della malattia ma perché non sei sola!
Aspetto nuovamente tue notizie.
A presto
Dott.ssa Patrizia Facchini

adriana
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Messaggio da adriana » 10 febbraio 2006, 22:20

Grazie per la sua rapida risposta
La mia malattia è la sclerosi multipla, si non sono sola e ho un lavoro che mi impegna parecchio e mi porta a contatto con la gente.
Ma io sono cambiata ogni giorno non so se posso portare a termine i miei impegni, ho in certi giorni dei veri crolli sia emotivi sia di forza (dovuti magari a stress sul lavoro) che io compenso in qualche modo a volte rinunciando e a volte stringendo i denti.
Certe volte ho provato a parlare della mia malattia ma mi creda è l'ultima cosa che le persone vogliono ascoltare, ho la sensazione di una vera fuga davanti ai problemi da parte degli altri.
Ripeto cammino autonomamente ma ho dei giorni di rigidità alle gambe che mi costringe a rallentare moltissimo il passo, e a rinuciare passeggiate o percorsi lunghi in macchina, la forza del piede destro non è sufficente per frenare.
I miei famigliari mi vedono forte e non pensano che io invece ho delle cadute di forza involontarie, effettivamente non amo sfogarmi con loro, mi pesa e non reggo mi vengono immediatamente delle crisi di pianto.
La sclerosi mulitpla è una malattia molto capricciosa, io ho la fortuna ripeto di avere un decorso lento e forse potrebbe rimanere stazionaria, da circa un anno lo è, non faccio terapie particolari tranne che vitamine, faccio controlli regolari ogni sei mesi.
Anche così però dal punto di vista emotivo sono notevolmente più fragile, anzi sempre più fragile.

Dr.ssa Patrizia Facchini
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Messaggio da Dr.ssa Patrizia Facchini » 14 febbraio 2006, 19:13

La fuga di fronte ai problemi degli altri è una realtà.
La disabilità, ma più in generale la malattia, pone gli altri di fronte alla domanda" potrebbe capitare anche a me?", li pone di fronte al sentimento di precarietà e questo non piace a nessuno.
Le persone che ci amano saranno, però, in grado di superare queste paure e di starci vicino.
Ho diverse conoscenze mediche, essendo anche un medico chirurgo, sulle patologie neurodegenerative e, da quello che mi dici, ha in effetti un decorso molto lento.
È insorta dopo i 50 anni, non ha mostrato segni di peggioramento nell'ultimo anno nonostante la totale assenza di terapie fisiche o farmacologiche: sono tutti segnali di prognosi favorevole.
Da medico, mi permetto di consigliarti la terapia fisica.
Ci sono metodiche molto efficaci, esempio la tecnica di Grimaldi, che, attuate anche solo due volte all'anno per un ciclo di 15 sedute l'una, potrebbero darti notevoli benefici fisici e anche psicologici.
Permettono di tenere sotto controllo l'evoluzione di queste malattie, in particolare per la sclerosi multipla e con decorso simile al tuo.
Il vedere che ci sono giorni nei quali si fanno fatica a fare le cose ma anche giorni nei quali tutto è più semplice, può essere di notevole aiuto.
Rimane comunque importante l'esternare paure e preoccupazioni(anche molto concrete) con chi condivide la tua quotidianità, coinvolgerli nelle tue lotte quotidiane per non renderli passivi di fronte a tutto ciò.
L'essere costretti a un ruolo passivo di fronte alla difficoltà di chi ami è molto più frustrante del esserne coinvolto.
A presto
Dott.ssa Patrizia Facchini

Helga
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Messaggio da Helga » 27 settembre 2006, 20:42

Ciao Adriana,
soltanto adesso leggo il post che hai scritto ormai da tanto tempo, e non so se leggerai questa risposta...comunque ci provo...

Ti capisco perfettamente, anch'io vivo una situazione simile alla tua...Ho 37 anni e all'età di 25 mi è stata diagnosticata un'Atassia di Friedreich, una malattia neurodegenerativa che dà problemi motori, e piano piano può colpire anche gli organi interni, cuore e pancreas... di solito insorge entro i 10 anni, la mia è una forma tardiva, per cui dovrebbe progredire più lentamente; attualmente sono ancora abbastanza autonoma, però da quest'anno, per i lunghi tragitti dovrò fare uso della carrozzina...

Anch'io sono sempre stata una persona che difficilmente ha chiesto aiuto, però adesso ho imparato a riceverlo...

Sono nata ed ho studiato in Sicilia, ma adesso vivo a Prato con mio marito e un figlio di 5 anni...Grazie alla mia tenacia e alla mia caparbietà sono riuscita a realizzarmi negli studi.... sono Psicologa- Psicoterapeuta...

Non è facile convivere con questo tipo di malattie, prima pensavo fosse addirittura impossibile, ma col passar del tempo sto imparando tante cose e mi rendo conto che non è così... Ho trovato tanto giovamento e supporto dopo il mio ingresso nel sito proprio dell'atassia e dal forum...formato appunto da ragazzi che come me, vivono e affrontano qotidianamente problemi derivanti da questa malattia... abbiamo organizzato meeting, riunioni e tante occasioni di ritrovo... e devo dire che da due anni a questa parte mi ritengo soddisfatta...

Penso che sia importante, e questo è un consiglio che ti dò, provare a contattare e confrontarsi con persone che vivono la stessa patologia o simili...

Un abbraccio
Helga

deprex
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Messaggio da deprex » 10 ottobre 2006, 19:54

ciao Helga, e ciao adriana!!!

spero leggiate il mio messaggio... è un bel po' in differita... ma ho scoperto questo sito solo oggi...

io sto tanto male.... ho paura di essere una persona cattiva... io non voelvo fare nulla di male!! sto così male!!!

allora, dall'inizio... una persona a me carissima ha la sclerosi multipla... e adesso lei mi odia!!!! io temo di aver sbagliato... ero troppo apprensiva...

sono così disperata all'idea che ora mi odi!!
lei per me non era solo un'amica, era moooolto di più... quasi una madre!!!!

le voglio così tanto bene... e lei mi odia così tanto tanto!!

poi volevo dire ad adriana che so l'indirizzo di un forum di malati di sclerosi multipla (l'ho trovato l'anno scorso, quando avevo scoperto che ne era malata la mia amica... ho cercato su internet informazioni sulla malattia...) se vuoi questo sito ti passo l'idirizzo in mess privato...
lì troverai veramente tanti amici... ti divertirai.. e poi continuano ad organizzare raduni, cene... magari ti può essere utile!!!

grazie della vostra attenzione e scusate il disturbo!!!

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ivy
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Messaggio da ivy » 24 ottobre 2006, 20:37

deprex ha scritto:le voglio così tanto bene... e lei mi odia così tanto tanto!!!!!
ma pensi di aver fatto qualcosa perchè lei ti odi?

deprex
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Messaggio da deprex » 29 ottobre 2006, 17:45

sì, purtroppo sì, e mi rendo conto che inavvertitamente, posso averla ferita... ma cmq non l'ho fatto apposta... ho perso la persona che mi era più amica...
:cry:

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ivy
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Messaggio da ivy » 29 ottobre 2006, 17:51

non c'è la possibilità di un chiarimento o di un perdono?

deprex
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Messaggio da deprex » 31 ottobre 2006, 19:40

purtroppo no, ci ho già provato, credimi!!!
e comunque il mio errore non è st fatto apposta... e cmq era in buona fede...

sto malissimo, perchè purtroppo, un'amicizia non si può sostituire,,, :( :cry: :cry: :cry: :cry:

valen
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Messaggio da valen » 14 gennaio 2009, 12:53

Ciao a tutti, sento di aver bisogno di parlare con qualcuno della mia situazione.. Il mio compagno ha la sclerosi multipla ed è da un paio d'anni a questa parte dipendente da me per tutte le sue attività giornaliere.. Le mie emozioni sono conflittuali e passo da provare per lui un amore e una tenerezza infiniti e voglia di stargli vicina ad un rancore per la difficile vita nella quale mi ritrovo catapultata. Qui si va oltre la disabilità e ci ritroviamo a vivere un rapporto di simbiosi che spesso mi imprigiona ... Sono molto spesso giù di morale e non vedo un barlume di luce... altre volte lo accetto e sento che tutto questo è speciale e mi porta a provare sentimenti profondi che non avrei altrimenti scoperto.. non so cosa sento di voler fare e se sia giusto sacrificare la mia vita per tutto questo.. ma penso anche che non vedo una vita diversa da questa ormai...
a tutto ciò uniamo zero amici che piano piano si sono dileguati e ci chiamano una volta ogni 6 mesi non so perchè e il mio lavoro a turni che ho dimezzato per assistere il mio compagno..lui è molto rabbioso e pieno di aspettative .. come se gli fosse dovuto ..non so ..sono in crisi e mi sento confusa..cosa è giusto fare ? penso che non mi sentirei in pace ad abbandonarlo e che ora che ho conosciuto questo lato dell'esistenza non riuscirei a tornare indietro alla spensieratezza di un tempo..
grazie dell'ascolto

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ricciolina
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Messaggio da ricciolina » 14 gennaio 2009, 18:59

lui è molto rabbioso e pieno di aspettative .. come se gli fosse dovuto ..
questo è normale credo, ho notato lo stesso atteggiamento in molte persone che si sono dovute adattare alla nuova condizione di disabile.
certo non ti aiuta a vivere meglio, ma insieme lo potete superare.
non avete mai pensato all'aiuto di uno psicologo?
del resto anche i tuoi sentimenti contrastanti son del tutto umani...
del resto cosa è giusto fare lo puoi sapere solo tu e nessun altro.

un abbraccio

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*TIZIANA*
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Messaggio da *TIZIANA* » 15 gennaio 2009, 13:13

valen ha scritto:a tutto ciò uniamo zero amici che piano piano si sono dileguati e ci chiamano una volta ogni 6 mesi
Capisco la tua situazione e ti sono vicina. Sono situazioni particolarissime e le parole lasciano davvero il tempo che trovano.
Riguardo agli amici, una persona mi disse, non molto tempo fa:
"I veri amici li incontrerai adesso (cioé dopo la disabilità)".
Aveva ragione, perché l'ho sperimentano su me stessa. I veri amici non chiamano ogni sei mesi e neanche una volta al mese. I veri amici ci sono sempre, specialmente quando sanno di una coppia di amici in difficoltà e quindi si preoccupano e chiedono sempre, anche ogni giorno. Molti preferiscono scappare perché il dolore spaventa tutti e solo pochi resistono e rimangono, sempre appunto.
Gli amici veri si possono trovare solamente "dopo" e su quelli puoi contare veramente. Io l'ho sperimentato, ed effettivamente è stato così.
Quello che provi tu è normale, ma è normale anche quello che prova il tuo compagno. A tutto questo dolore, si può rispondere solo con l'amore e con l'aiuto del Signore.
Ma ce ne vuole tanto, e non sempre è facile. Ti auguro di trovare la tua strada.
Un abbraccio fortissimo!
Ciao.

valen
Messaggi: 2
Iscritto il: 14 gennaio 2009, 12:42

ce la farò?

Messaggio da valen » 15 gennaio 2009, 15:30

Grazie ragazzi a tutti per le vostre parole di conforto.. di amici veri purtroppo non ne abbiamo più... nemmeno i parenti cioè mia sorella, sua sorella, oltre a guardarci con enorme compassione e con un'espressione che dice poverini, come fanno non ci danno altro...
purtroppo farci degli amici nuovi non è semplice dato che si esce di rado...
non riesco a capire ciò che provo perchè provo rosso ed il momento dopo provo nero... quindi qualsiasi decisione prenda dopo 5 minuti potrei aver già cambiato idea.. l'aiuto psicologico lo abbiamo ma come mi avete detto davanti a tutto ciò le parole lasciano il tempo che trovano, anche quelle dello psicologo... non so cosa fare, lui è sempre giù e si lamenta dal mattino alla sera degli aiuti che non ci sono, di tutto quello che non può fare, della sua disgraziata situazione di salute.. ho perso il mio centro se mai l'abbia trovato mi sento la testa scoppiare e non so se sarò in gradi di vivere accanto alla scelta fatta, qualunque essa sia..grazie a tutti

Dr.ssa Patrizia Facchini
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Località: modena

Messaggio da Dr.ssa Patrizia Facchini » 25 gennaio 2009, 12:59

Buongiorno Valen ,
sono la moderatrice di questo forum, psicoterapeuta ma soprattutto disabile... posso capire quello che sta provando ma gli argomenti di discussione non sono così semplici e facili da spiegare!
Se ritiene che possa servirle parlare qualche minuto in privato, può telefonarmi tranquillamente!
Non si abbatta...

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